Quem passa pelo Parque do Trabalhador neste sábado encontra risos, aromas e música que lembram o quanto a comunidade pode unir.
No coração de Nova Hartz, famílias se reúnem para celebrar uma data especial e, ao mesmo tempo, sustentar uma causa urgente. A festa de aniversário de um menino de 7 anos virou movimento solidário, com cozinha a todo vapor, atrações gratuitas e gente disposta a transformar alegria em tratamento.
O que movimentou o parque
O Parque do Trabalhador ficou cheio desde o início da tarde deste sábado (1º). A programação segue até por volta das 20h, com palco aberto para música, barraquinhas de comida, chope e espaços lúdicos. O motivo emociona: a festa comemora os 7 anos de Henrique da Silva e arrecada recursos para um medicamento que pode retardar a progressão da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), condição rara que atinge o garoto.
O evento nasceu da união entre os pais de Henrique, Fernando Domingos e Ana Paula da Silva, e o músico Daniel Martins, da Banda Os Atuais. Empresas locais e voluntários aderiram, doando insumos, horas de trabalho e estrutura.
Todo valor obtido com a venda de alimentos e produtos vai direto para o tratamento de Henrique. Brinquedos infláveis e pintura de rosto têm uso gratuito.
Gastronomia que vira cuidado
O cardápio combina receitas afetivas e preços populares para ampliar a arrecadação. Pelas mesas, famílias encontram petiscos e doces preparados por voluntários e parceiros.
- Bolinho de batata servido ainda quentinho
- Bolo de chocolate em fatias generosas
- Chope gelado e picolés para refrescar a tarde
- Opções sem custo para as crianças nas atrações lúdicas
Enquanto os adultos confraternizam, os pequenos se aventuram nos infláveis e pedem pintura no rosto. A proposta busca acolher, gerar fluxo e, principalmente, arrecadar.
Gente que faz a diferença
A mobilização mexeu com a região. Entre os apoiadores está Yasmim Freitas Fernandes, 11 anos, microempreendedora mirim que confecciona bijuterias há dois anos. Ela montou uma banquinha e destinou as vendas para a causa de Henrique. Atitudes como a dela se somam a doações de comerciantes, serviços voluntários e à divulgação da campanha nas redes.
Mais do que uma festa, a tarde virou um grande gesto coletivo, com música, afeto e doações de todos os tamanhos.
Quem é Henrique e por que o tempo pesa
Henrique tem Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara, progressiva e mais frequente em meninos. A DMD provoca fraqueza e perda de massa muscular ao longo do tempo, afetando a marcha, a respiração e o coração. Intervenções precoces ajudam a adiar limitações e a manter autonomia por mais tempo.
Os pais correm contra o relógio para garantir o acesso ao Givinostat, medicamento de alto custo indicado para frear a progressão da DMD. Segundo a família, a terapia precisa começar até os 8 anos para oferecer o melhor benefício possível. O tratamento é contínuo e exige acompanhamento médico multidisciplinar.
| Necessidade imediata | Custos relatados | Situação atual |
|---|---|---|
| Início do Givinostat antes dos 8 anos | R$ 1 milhão por mês (uso contínuo) | Família já arrecadou cerca de R$ 200 mil |
A meta pressiona o relógio: quanto antes o tratamento começa, maiores as chances de frear perdas musculares.
Como você pode ajudar agora
O apoio imediato faz a campanha avançar. A família disponibiliza canal oficial para contribuições e reforça o cuidado com golpes.
- Pix: 51 980296954 (titular: Henrique da Silva de Lima)
- Redes sociais: perfil @henrique_portadorde_duchenne para compartilhar e ampliar o alcance
- Divulgação: repassar o material oficial em grupos de bairro, trabalho e escola
O pai de Henrique alerta para tentativas de fraude usando conteúdos artificiais. Doe apenas pelas chaves informadas pela família e confirmadas no material da campanha.
O que está por trás da doença rara
A DMD resulta de alterações em um gene ligado ao cromossomo X que compromete a produção de distrofina, proteína essencial para a integridade das fibras musculares. Sem distrofina, o músculo sofre microlesões, inflama e perde força gradualmente. Com o tempo, tarefas simples exigem mais esforço e surgem limitações na mobilidade. Equipes de saúde costumam indicar fisioterapia, acompanhamento cardiológico, suporte respiratório, manejo nutricional e medicações que visam retardar a progressão.
Para famílias como a de Henrique, o desafio combina tratamento, deslocamentos, exames, adaptações domésticas e custos administrativos do dia a dia. Uma frente social ativa reduz impactos e mantém a criança participando da escola, de atividades lúdicas e da convivência com amigos.
Por que ações comunitárias funcionam
Eventos como o deste sábado geram receita e consciência. Ao unir música, comida e brincadeiras, a campanha convida quem talvez não doaria espontaneamente a contribuir enquanto aproveita a tarde com a família. Além do caixa imediato, o efeito comunicação multiplica a capilaridade da causa e atrai novos parceiros.
Quando a doação vira experiência coletiva, a arrecadação cresce e a história chega a pessoas que ainda não conheciam o caso.
Boas práticas para doar com segurança
- Confirme o nome do favorecido ao digitar a chave Pix antes de finalizar o envio.
- Guarde o comprovante e, se possível, compartilhe-o apenas nos canais oficiais da campanha.
- Desconfie de mensagens com urgência exagerada, descontos milagrosos ou contas diferentes das divulgadas pela família.
- Prefira doar diretamente no evento, pela chave indicada ou por campanhas validadas pelos organizadores.
Quer contribuir além do Pix? ideias que ajudam
Pessoas e empresas podem oferecer apoio contínuo com ações simples de implementar. Pequenos gestos somam quando viram rotina de arrecadação.
- Estabelecimentos locais: adotar um “produto do bem”, direcionando parte das vendas a cada semana.
- Escolas: promover dias temáticos, rifas e feiras com participação de alunos e famílias.
- Times amadores: torneios beneficentes com inscrição solidária e patrocínios locais.
- Profissionais autônomos: destinar um atendimento por mês com renda para a campanha.
Para quem convive com a DMD, manter o corpo ativo faz diferença. Atividades suaves, orientadas por profissionais, ajudam a preservar amplitude de movimento e bem-estar. Sessões de fisioterapia, exercícios de baixa intensidade na água e alongamentos regulares contribuem para a função muscular, sempre respeitando limites e recomendações médicas.
Também vale organizar uma rede de revezamento entre amigos e vizinhos para tarefas práticas: levar a consultas, apoiar na escola, adaptar equipamentos e orientar a família sobre políticas públicas locais. A força da comunidade reduz o desgaste e mantém o foco no que importa agora: garantir acesso ao tratamento e qualidade de vida para Henrique.
