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21/3, o Dia Internacional da Síndrome de Down

by Redação taofeminino Published on 21 de março de 2016
21/3, o Dia Internacional da Síndrome de Down© iStock

Estabelecida em 2006 e referendada pela Organização das Nações Unidas, o dia 21 de março celebra muito mais que uma alteração genética. Por Juliana Couto

Mudar uma sociedade que tem cada vez menos tempo, menos sensibilidade e paciência. Essa parece ser uma proposta do Dia Internacional da Síndrome de Down, oficialmente celebrado em 21/03. A data, que foi sugerida por uma comitiva brasileira para a ONU, simboliza a marca genética da síndrome: a alteração no cromossomo 21, que deveria ser formado por um par, mas, no caso de quem tem a síndrome, aparece com 3 exemplares, isto é, é trissômico. Descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down, a síndrome possui algumas especificidades na saúde, como cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 40% dos casos, possíveis problemas de audição e/ou visão, um ritmo diferente (não, não precisamos chamar de atraso) no desenvolvimento intelectual e da fala, entre outros que podem ou não se manifestar (do mesmo modo que acontece com todo ser humano).

Para combater o preconceito, é preciso simplesmente ser um humano. Como bem registra o Movimento Down (uma iniciativa do MAIS – Movimento de Ação e Inovação Social, realizado em parceria com o Observatório de Favelas do Rio de Janeiro), "essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz."

Segundo Cláudia Moreira, coordenadora do projeto Outro Olhar do Instituto Alana, “o dia internacional é muito relevante por tudo que ele representa: a diversidade, o potencial do ser humano, que nesse caso tem uma síndrome, mas que é um indivíduo que tem características específicas. A sociedade subestima e assume que a diferença na capacidade intelectual é não ter capacidade. A questão de o desenvolvimento geral ser diferente existe: no tempo dele, num tempo diferente, mas ele vai, ele aprende.” O que não muda em relação a quem não possui, certo? Ou todos possuem o mesmo ritmo de aprendizagem, de desenvolvimento da fala, por exemplo?

Mas, como combater o preconceito? “Nós [o Alana] não somos 100% focados na síndrome. Quando paramos para abordar o tema, fomos ver quais eram as questões e percebemos que são as mesmas questões que afetam todos os seres humanos e passamos a falar do ponto de vista global. Combater o preconceito é trazer a questão do ser humano, antes de tudo. Eles devem gozar dos mesmos direitos, assim como de todas as responsabilidades sociais. Quando a gente fala dos direitos do estudo, podemos lembrar e falar de todas as crianças, por exemolo. Com e sem síndrome. É trazer o conhecimento sobre a síndrome, mas sobre o potencial. E, principalmente, não falar deles sem eles”, completa Cláudia.

No Dia Internacional da Síndrome de Down, a ONU abre uma seção especial com a participação de várias organizações de todo o mundo que representam a síndrome, com projetos e estudos do assunto. A seção pode ser assistida ao vivo e gratuitamente.

Aproveite para ler as reportagens especiais do TãoFeminino que demonstram que conviver com quem tem a síndrome é sensacional - e que eles são simplesmente espetaculares!

Todo ser humano é uma obra de arte
A fotógrafa albanesa Soela Zani começou a retratar crianças com Síndrome de Down como personagens de pinturas famosas a fim de mostrar ao mundo que cada pessoa tem a sua beleza, independentemente de qualquer possível limitação.

Maddy vai desfilar no New York Fashion Week
Madeline Stuart é uma australiana com 18 anos e um sonho: ser modelo. No entanto, ela possui trissomia 21, o que diminuiria suas chances. Você acha que ela desistiu? Jamais.

O melhor pai do mundo? Não, o melhor filho!
A vida da família canadense Lawrence mudou no dia 14 de outubro de 2013, quando o filho caçula, Wil, nasceu. O pequeno veio ao mundo com Síndrome de Down e, segundo o pai, Alan: “desde então, ele nos ensinou tantas lições importantes sobre amor, paciência, orgulho, e, acima de tudo, trouxe o sentimento de felicidade pura”.

Let it go, let it go
Para desmistificar o tema, especialistas esclarecem as principais dúvidas sobre a síndrome. "Estimular desde cedo, criar um ambiente acolhedor e brincar com o bebê são atitudes necessárias não só às crianças com Down, mas a todas, e ajudarão muito em sua formação social". O que significa dizer que crianças são crianças, diferenças existem e devem ser respeitadas.

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